Dos veces a la semana, Nathan Terrell atraviesa los campos llenos de árboles del Instituto de Tecnología de Rochester hasta el Campus Center y durante una hora entra en una “zona segura, cuando puede descargar”, dice el estudiante de 19 años.
Él y su entrenador, Atiya Smith, un terapeuta licenciado y estudiante de doctorado en consejería en la cercana Universidad de Rochester, hablan de su semana, su tarea, su compañero de cuarto y cómo hablar con su nuevo amor.
Para Nathan, que es ligeramente autista, esta estructura de mentoría es algo más que un buen programa para ayudarlo a entrar en la universidad, es crucial para ayudarlo a navegar por un mundo de relaciones y interacciones sociales exponencialmente mayor que lo que tenía como estudiante de secundaria en Centennial, Colorado.
“Mucha de la ayuda que estoy recibiendo es … (sobre) sacar el máximo provecho de mi experiencia”, dice durante una reciente entrevista de Skype desde su dormitorio. “Si no tuviera el apoyo, estaría bien, supongo. Realmente no tendría ningún amigo, realmente no lo pasaría bien … “él se aleja.
La Ley de Estadounidenses con Discapacidades de 1990 prohíbe la discriminación contra las personas con discapacidades y requiere que el gobierno, los alojamientos públicos, los empleadores, las empresas y los servicios de transporte brinden acceso y alojamiento a los discapacitados. Para colegios que significa cosas como rampas para sillas de ruedas y ascensores, así como tiempo extra para pruebas, intérpretes o un tomador de notas.
Sin embargo, para Nathan, que tomó siete clases de AP de la escuela secundaria y consiguió un 36 en el ACT, esas acomodaciones no significan realmente mucho. En lugar de ayuda académica, está agradecido por ayudar a entender la comunicación interpersonal, aprender a hablar con los profesores y qué trabajo en grupo debe ser similar.
Y Nathan no está solo.
Si bien es difícil determinar el número exacto de estudiantes con trastorno del espectro autista en la educación superior, los expertos creen que es una población infra-identificada y cada vez mayor.
Ellos citan datos de los CDC que indican que 1 de cada 68 niños serán diagnosticados con autismo y un estudio del Departamento de Educación de los Estados Unidos que encontró cuatro años después de la escuela secundaria, el 57.5 por ciento de los estudiantes con ASD estaban cursando algún tipo de educación secundaria, Colegios de dos y cuatro años, formación profesional o programas de tecnología.
Los colegios universitarios y las universidades aún tienen un largo camino por recorrer para asegurarse de que están listos para atender a esta creciente y diversa población neurológica, pero hay señales de progreso, dicen los expertos.
Cuando Jane Thierfeld Brown, profesora de Yale y directora del College Autism Spectrum, comenzó a trabajar con estudiantes universitarios en el espectro del autismo a principios de los 90, había dos programas de apoyo estudiantil (más allá de las oficinas tradicionales de ADA) en el país. Ahora hay 50, y está segura de que verá otros 10 listos para el próximo otoño.
“Hemos venido de una manera enorme en los últimos 20 años”, dice. “Todavía recuerdo haber tenido batallas con el decano del departamento de enfermería (en la década de 1970) de que un estudiante con una discapacidad de aprendizaje nunca podría recibir un programa de enfermería. Diez años después de eso estábamos hablando de ADD y ‘¿Cómo podían ir a la universidad?’ “
Ahora, son los estudiantes en el espectro del autismo, dice ella, que están estudiando en todos los colegios y universidades de todo el país.
“Esta es la próxima población fronteriza”, dice Brown. “Necesitamos aprender cómo acomodarlos en el aula y en el campus”.
Llegar a los estudiantes
A Nathan le encanta el apoyo que recibe, pero sabe que no todo el mundo está ansioso por marchar a una oficina y declararse necesitado de ayuda.
De hecho, para cada estudiante que se registra para acomodaciones, Brown sabe que hay otro o dos estudiantes de ASD en el campus que no se registraron, pero que podrían beneficiarse de algún apoyo.
(Hay diferentes maneras de referirse a las personas con autismo, a través del lenguaje persona-primera: persona con autismo, o lengua basada en la identidad, estudiante autista.Hay fuertes opiniones de ambos lados, y para esta historia la Deseret News usó la forma en que los individuos Describieron a sí mismos, o la forma en que las fuentes hablaban de ellos.)
Para muchos estudiantes, la universidad es su primera vez fuera de casa, lejos de los padres y un diagnóstico de autismo que puede haberlos seguido desde la escuela primaria, y quieren la oportunidad de probar por su cuenta sin una etiqueta, dice Bradley Cox, profesor asociado De la educación superior en la Florida State University y fundador de la Nonprofit College Autism Network.
Otros estudiantes pueden haber tenido una mala experiencia diciéndole a alguien de su autismo, y por lo tanto elegir mantener su diagnóstico tranquilo a menos que haya una razón convincente para compartirlo, dice Cox. Nathan dice que su autismo es lo suficientemente suave que sería difícil de decir con sólo mirarlo. Él no es rápido para compartir su diagnóstico, pero no se opone a hablar de ello tampoco.
Recientemente Cox recibió una subvención de la NSF para estudiar cómo los estudiantes del espectro realizan en las clases STEM (ciencia, tecnología, ingeniería, matemáticas) de introducción y si se beneficiaron o no del apoyo existente en el campus.
Espera que las conclusiones de su equipo puedan resaltar las mejores prácticas políticas así como la variedad de talentos dentro de esta población a menudo mal entendida.
Durante demasiado tiempo, ha escuchado al público, otros padres e incluso colegas investigadores hablan del autismo como una enfermedad que si pudieran erradicar mañana, lo harían.
Para Cox, cuyo hijo fue diagnosticado con autismo a los 3 años, se siente como si estuvieran diciendo: “No queremos que su hijo sea así”.
“Quiero a mi hijo”, dice Cox, “Quiero que nuestra investigación valide a estas personas como individuos enteros, como personas que tienen valor y valor que tal vez no ha sido reconocido por mucho tiempo.
“Tengo alrededor de 12 años antes de que mi hijo llegue a la universidad”, continuó Cox. “Quiero asegurarme de que para cuando llegue allí, nuestras universidades estén listas para él, lo entiendan a él ya gente como él, y que haya sistemas, culturas y servicios establecidos para facilitar su éxito”.
Más allá de los servicios de discapacidad
En el RIT, las oficinas del Programa de Apoyo al Espectro (SSP) están en el Centro de Estudiantes, mientras que las oficinas de servicios para discapacitados están cerca del edificio de la Asociación de Alumnos Estudiantes, pero “diseñadas a propósito para que los estudiantes con ASD puedan ser vistos como culturalmente distintos Grupo con sus propias fortalezas y necesidades únicas “, dice Laurie Ackles, director de SSP.
Para los 70 o más estudiantes que dependen del Programa de Apoyo al Espectro de RIT, el apoyo se centra en varias áreas de énfasis: autocuidado, auto-promoción, académicos, sociales, funciones ejecutivas y preparación para la carrera.
Este uno-a-uno, proceso de tiempo-intensivo es increíblemente provechoso, pero también costoso, reconocen Nathan y Ackles. A diferencia de los servicios de discapacidad, la mayoría de los servicios de apoyo del espectro son un programa de pago por servicio.
Con un mentor de pares, los estudiantes pueden aprender a dividir los pasos de una asignación en pedazos más pequeños, crear un esquema de estudio para una prueba, o planear cómo encontrar a alguien con quien comer.
Pueden hablar acerca de cómo trabajar a través de conflictos de compañero de habitación, establecer un horario de sueño saludable, o incluso asegurarse de que tienen un plan en lugar de recetas de medicamentos.
Debido a que ASD afecta las capacidades de funcionamiento ejecutivo para organizar, planificar y priorizar, la universidad puede convertirse rápidamente en “abrumadora para una persona con autismo”, dice Julia Hood, directora del Centro de Aprendizaje de Autismo de Carmen B. Pingree en Salt Lake City. Adolescentes.
A pesar de que un estudiante puede ser increíblemente brillante y capaz de entender el tema, la incapacidad de navegar por los muchos otros requisitos de la universidad a menudo puede conducir a una falta de éxito e incluso caer, dice Hood.
Es por eso que aprender sobre los procesos es tan importante para alguien con TEA, dicen los expertos.
En lugar de decirle a un estudiante de ASD que “vaya a hablar con su profesor”, una conversación más útil podría ser: “Suena como si usted necesita llegar a su profesor.¿Sabe cuándo son sus horas de oficina? ¿Tiene tiempo para ir Entonces, ¿quieres establecer un recordatorio en tu teléfono ?, ¿de qué vas a hablar cuando llegues allí ?, ¿cuáles son las preguntas que necesitas que te respondan ?, ¿quieres que vaya contigo la primera vez?
“Nunca queremos apoyar (a nuestros estudiantes) más de lo que necesitan”, dice Ackles. “Esto es entrenar, no manejar, no ser madre, es entrenar”.
Y cuando los estudiantes con ASD reciben ese entrenamiento y apoyo, la universidad se convierte en algo más que un lugar para aprender hechos y cifras, pero un lugar para desarrollar la auto-promoción, dice Hood.
“Los programas a nivel universitario también ayudan a los estudiantes a practicar y aprender lo que son cómodos compartiendo”, dijo Hood. Tal vez un estudiante no está listo para decirle a sus compañeros acerca de su diagnóstico de ASD, pero él puede aprender a compartir que él lucha con la diferenciación de roles y responsabilidades del grupo, lo que con suerte llevará a una mayor comprensión en el grupo y por lo tanto una experiencia más positiva.
“Nadie será capaz de ayudar al individuo si el individuo no está abierto a tener ayuda”, dijo Hood.
Durante los últimos tres años, Utah Valley University ha visto un creciente interés en su programa Passages, un programa de 9 semanas de pago por servicio para estudiantes de ASD y no estudiantes en la comunidad.
El programa ofrece clases de dos veces a la semana sobre la comprensión del autismo en la edad adulta y la navegación de habilidades sociales, además de actividades cada otro sábado para los estudiantes a aplicar lo que están aprendiendo – como ver lo fácil y divertido que puede ser jugar al billar con personas que ” Dice Laurie Bowen, directora de servicios comunitarios del Centro Melisa Nellesen para el Autismo de la UVU.
“Lo bueno de nuestro programa es que tenemos un plan de estudios, pero siempre estamos tratando de ayudarlo a evolucionar a las necesidades de los estudiantes”, dijo. “Lo que está pasando en la vida de los estudiantes actuales, ellos pueden compartir esa información y la construiremos en lo que estamos enseñando”.
Al igual que cuando un estudiante quería aprender a presentarse casualmente, la clase hizo un juego de “speed introductions” a la speed dating. Y cuando un estudiante quería aprender a lidiar con la inminente pérdida de una abuela, había varios otros estudiantes que habían experimentado la pérdida que se presentaron en el dolor, un enfoque que ha sido “bastante significativo … cuando interactúan y aprenden de cada uno Otro “, dijo Bowen.
Pasos ya ha servido a 80 estudiantes (y al menos ese número de padres a través de una clase de compañero), y UVU está actualmente en un programa piloto en el que los estudiantes trabajarán uno a uno con un mentor para un apoyo más intenso, dice Bowen.
“Debido a que hay algunos componentes únicos para el autismo, … incluso con todos los apoyos, (algunos estudiantes son) va a caer a través de las grietas”, dijo Bowen. “Con estos ayudantes, estamos simplemente probando y aprendiendo algunas maneras de ofrecer un apoyo más sustancial en formas que son individualizadas”.
Aumentar el entendimiento
Mientras que la mayoría de los profesores trabajan rápidamente para acomodar las necesidades de un estudiante ciego o sordo, “el espectro del autismo (trastorno) es diferente, es invisible y es muy mal entendido”, dice Ackles. “(La gente) piensa que los estudiantes están siendo groseros o no están prestando atención o simplemente no están haciendo el trabajo y no les importa, (cuando) realmente necesitan un poco más de conciencia y comprensión”.
Si un estudiante no está mirando al profesor cuando está hablando, tal vez es porque están sobrecargados de información sensorial y sólo pueden escuchar si miran hacia abajo en su escritorio.
Un estudiante recientemente le dijo a Ackles que su profesor le ordenó a todos que entraran en grupos, pero luego rechazó la clase.
“Entonces todo el mundo se fue”, dijo el estudiante a Ackles. -¿Cómo se supone que debo encontrar un grupo cuando todo el mundo pase por la puerta?
Todos los demás miembros de la clase ya se conocían a la semana ocho y no tuvieron ningún problema en recurrir a amigos y reagruparse rápidamente. Sin embargo, para alguien en el espectro que puede luchar con relaciones interpersonales, tal petición es casi imposible, Ackles dice.
Como remedio, los profesores pueden asignar grupos y ayudar a delinear los roles de grupo, por lo que todo el mundo tiene claro qué esperar. Tal acercamiento no sólo ayudaría a un estudiante autista, pero cualquier persona en la clase que tiene ansiedad social o es dolorosamente tímido.
En la jerga académica, un enfoque de este tipo se llama “diseño universal”, lo que significa que si bien inicialmente puede estar dirigido a ayudar a un grupo específico de estudiantes, es probable que beneficie a todos en el aula, dice Kirsten Brown, administrador de la Universidad de Wisconsin -Madison y miembro del profesorado a tiempo parcial en el Madison Area Technical College, que estudia centros de servicios para discapacitados y estudiantes en el espectro.
Por ejemplo, un estudiante en el espectro apreciaría un programa muy concreto, coherente que claramente las fechas de vencimiento, los horarios de lectura y los tiempos de prueba – y lo haría todos los demás estudiantes, dice Brown. Lo mismo sucede con las políticas de clasificación o las reglas de clase.
Los profesores también deben darse cuenta de que si han interactuado con un estudiante con autismo, han interactuado con un estudiante con autismo, dice ella.
“Por definición, este es un espectro”, dice Brown. “Todo el mundo es diferente y eso significa que cada estudiante tendrá diferentes fortalezas, habilidades y áreas de apoyo”.
Sólo han pasado unos meses, pero Nathan dijo que se siente como RIT es donde él pertenece. Se lleva bien con su compañero de cuarto, está a sólo un paseo en autobús de su hermana gemela en la Universidad de Rochester y ama sus clases, especialmente “Desarrollo de juegos y resolución de problemas algorítmicos I.”
Para un joven que nunca tuvo un mejor amigo antes, es agradable estar en una “escuela llena de nerds” donde la gente piensa como él y consigue sus bromas.
El próximo año, él pasará a una sesión por semana, pero por ahora, aprecia el check-in bi-semanal con Atiya, quien “trabaja conmigo, está aquí para ayudar”, dice.
Cuando se le pregunta qué se puede hacer para ayudar a más estudiantes como él, Nathan hace una pausa.
“Creo que sería bueno tener más servicios sociales para ayudar a integrar a las personas”, dice. “Si los niños en el espectro pueden sentirse más aceptados – me siento como un extraño a veces, un montón de niños lo hacen también – (si la gente podría) hacer algo para tratar de hacer que menos de un problema, creo que podría ser mejor todos alrededor.”
